OSP z Piekiełka zaprasza na charytatywny koncert kolęd „Gramy dla Darii”, który odbędzie się w niedzielę 19 stycznia o godz. 10.45 w sali gimnastycznej przy szkole w Piekiełku. Wystąpi zespół regionalny „Słopnicki Zbyrcok”.
Daria od urodzenia boryka się z Zespołem Marfana – genetycznie uwarunkowaną, wielonarządową i rzadką chorobę tkanki łącznej, wywołaną mutacją w genie FBN1. Choroba prowadzi do zaburzeń w obrębie większości układów, a w szczególności układu kostnego, układu krążenia oraz narządu wzroku. Mutacja dodatkowo zaburza pracę całego organizmu i uwidacznia się w wyglądzie zewnętrznym. Charakterystyczne dla zespołu są długie palce rąk, podłużna głowa, a także hipermobilność w stawach i zaburzenia syntezy kolagenu.
