11-letnia Julka Nieckula z Mszany Dolnej cierpi na nerwiakowłókniakowatość typu I. W ubiegłym roku wykryto u niej trzy guzy. Jeden z nich zoperowano. Pozostałe są nieoperacyjne. Dziewczynka przechodzi chemioterapię, a oddział hematologii i onkologii stał się praktycznie drugim domem rodziny. Koszty leczenia i rehabilitacji są bardzo wysokie, dlatego państwo Magdalena i Adam proszą o pomoc ludzi dobrej woli.
Julka jest pod opieką Fudacji Siepomaga. Na jej stronie internetowej można przeczytać przejmujący apel rodziców.
W zeszłym roku w główce Julki, naszej córeczki, wykryto 3 guzy… Jeden z nich był tak duży, że wielkością przypominał pomarańczę. Ten udało się wyciąć, pozostałe 2 są niestety nieoperacyjne… Julka przechodzi chemioterapię, oddział hematologii i onkologii stał się praktycznie naszym drugim domem. Nie wiemy, co przyniesie przyszłość, dlatego prosimy o pomoc dla naszej córeczki!
Julia przyszła na świat w 2011 roku. Wydawało się, że jest zdrową dziewczynką. Kiedy miała 6 tygodni, na jej ciele pojawiła się pierwsza plamka. Podczas rutynowanych badań lekarz kazał nam ją zbadać. Tak się zaczęło… Badania, poradnia chorób genetycznych. Okazało się, że Julka cierpi na nerwiakowłókniakowatość typu I, zwaną inaczej zespołem von Recklinghausena. To choroba genetyczna, która powoduje zmiany, które obejmują układ nerwowy, naczyniowy, kostny oraz oczy i skórę. Niestety, mogą powstawać w niej nowotwory, w tym glejaki, nowotwory mózgu.
To był dla nas szok, nikt w rodzinie nie cierpiał na taką chorobę. Najgorsze jest to, że nie można jej wyleczyć, można tylko leczyć objawy. Trzeba być pod stałą opieką lekarzy. Julka rozwijała się bardzo dobrze, żyła jak zdrowa dziewczynka, chodziła do szkoły. Tak było do marca 2022 roku, kiedy to stan córeczki nagle się pogorszył… Panowała epidemia jelitówki, dlatego nie zaniepokoiły nas wymioty… Do tego doszedł jednak ból głowy, niechęć do jedzenia, picia, Julka robiła się coraz słabsza. Przestraszeni, pojechaliśmy do szpitala. Tam lekarza zaniepokoiło zezujące oczko Julki…
Badanie wykazało, że w główce Julki są 3 guzy, a jeden z nich ma wymiary 7x6x5 cm… Tyle, ile pomarańcza. Szok, rozpacz, przepłakane noce… Nic nie wskazywało na tak straszną diagnozę. Julka normalnie mówiła, czytała, pisała, poruszała się… A tu nagle nowotwór mózgu. Okazało się, że tylko jeden z guzów jest operacyjny. Dwa pozostałe są na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych, nerwu wzrokowego prawego i lewej półkuli mózgu. To powoduje kłopoty z widzeniem…
Julka w trybie pilnym trafiła na stół operacyjny… Przeszła operację kraniotomii okolicy ciemieniowo-skroniowej lewostronnej z resekcją guza. To były bardzo trudne chwile, bardzo baliśmy się o naszą córeczkę. Od maja 2022 roku Julka jest leczona na oddziale onkologii i hematologii Uniwersyteckiego Szpital Dziecięcego w Krakowie. Przechodzi chemioterapię. Niestety to jedyny sposób, aby walczyć z dwoma pozostałymi guzami.
Szpital stał się naszym drugim domem… Ze względu na chorobę Recklinghausena i glejaki Julka jest pod stałą kontrolą lekarzy. Wierzymy, że nasza córka wyjdzie zwycięsko z tej walki. Jednak terapia, której została poddana jest tak samo agresywna jak choroba, która ją dotknęła. Musimy liczyć się z szeregiem powikłań. Julka zaczęła cierpieć na neuropatię, problemy z poruszaniem, drętwieją jej kończyny… Od początku leczenia nastąpiło znaczne pogorszenie widzenia w związku z zanikaniem nerwu wzrokowego.
Córka ma przyznany indywidualny tok nauczania. Niestety, choroba i liczne hospitalizacje sprawiły, że przestała chodzić do szkoły, co pozbawiło ją kontaktu z rówieśnikami z klasy. Do momentu wykrycia choroby nowotworowej była pogodną dziewczynką, chętnie pomagającą innym. Od czasu diagnozy jej świat ograniczył się do przestrzeni zamkniętej – tylko dom i szpital.
Mimo trudności, z którymi musi się zmierzyć, Julka jest nadal pozytywnie nastawiona i kocha poznawać świat. Pomóżmy jej spełnić marzenia, z których najważniejszym jest powrót do zdrowia. Fakt ten wiąże się jednak z kosztownym leczeniem, rehabilitacją, stałymi konsultacjami i licznymi hospitalizacjami. Wcześniej radziliśmy sobie sami, teraz jednak nie wiemy, co przyniesie przyszłość…
Leczenie Julki będzie długie i kosztowne, a my chcemy zrobić wszytko, by pomóc naszej córeczce. Bardzo prosimy Cię o wsparcie.
Rodzice: Magdalena i Adam
Aby wspomóc leczenie Julki, można dokonać płaty poprzez stronę internetową Fundacji Siepomaga: https://www.siepomaga.pl/julia-nieckula?fbclid=IwAR0m2pBqcZNcaOZ1KPSjOZ0qVUb5hip5Tf3vn16HPS1BleG7q2fITYB7ZJk
Można również przekazać 1,5% podatku. Numer KRS 0000396361, Cel szczegółowy 1,5% 0238022 Julia.
źródło: Fundacja Siepomaga; oprac. MAG
fot. ze strony Fundacji Siepomaga
