W ostatnim tygodniu debatę publiczną zdominował temat wyroku Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji. Na ulicę wyszli zarówno przeciwnicy, jak i zwolennicy nowej sytuacji prawnej, w jakiej znalazły się kobiety. Obserwujemy radykalizację nastrojów społecznych. O wyroku Trybunału Konstytucyjnego, protestach, a także o codziennym życiu osób z niepełnosprawnościami, ich potrzebach i oczekiwaniach mówi Patrycja Potaczek z Fundacji Brak Barier.
Patrycja Potaczek pochodzi z Łostówki. Skończyła studia na kierunku administracja i polityka publiczna. Jest aktywna i podróżuje, a dzięki pracy w Fundacji Brak Barier może działać na rzecz innych osób niepełnosprawnych. Uważa, że można spełniać marzenia i osiągać sukcesy. W swoim blogu „Na siedząco” pokazuje świat z perspektywy osoby poruszającej się na wózku inwalidzkim, ale śmiało dążącej do realizacji kolejnych celów.
– Jestem osobą niepełnosprawną od urodzenia i mimo, że zazwyczaj nie komentuję publicznie tego, co się dzieje w polskiej polityce, tym razem nie mogłam tego pozostawić bez własnej opinii. Z perspektywy osoby, która była i właściwie do tej pory w jakimś stopniu jest uzależniona od pomocy innych osób jest to tym bardziej przykre. Co w ostatnich dniach dzieje się w Polsce – każdy widzi. Ogromna część społeczeństwa tego nie akceptuje, dlatego protestuje przeciw ustawie, która budzi wiele kontrowersji, ponieważ zakazuje prawa wyboru kobietom, które spodziewają się urodzić ciężko chore dziecko, które z bardzo dużym prawdopodobieństwem może nie przeżyć nawet kilku dni. Jednak z drugiej strony mam wrażenie, że ten cały protest przybrał zbyt agresywną formę, pełną nienawiści, a przecież tu nie o to chodzi. Wiadomo, że wolność wyboru jest bardzo ważna dla każdego obywatela, ale nie możemy zapominać, że tutaj rozchodzi się o ludzkie życie, które w momencie poczęcia staje się już odrębnym ciałem i ono też ma prawo do życia – podkreśla Patrycja Potaczek w rozmowie z naszym portalem.
Życie osób niepełnosprawnych i ich rodzin nie jest łatwe, jednak nie każda wada płodu uniemożliwia funkcjonowanie w społeczeństwie.
– Ciężko jest mi wyrazić jednostronne zdanie na ten temat, ponieważ poznałam problem niepełnosprawności z dwóch stron i tak naprawdę ani dla samej osoby niepełnosprawnej ani dla jego rodziców/opiekunów takie życie nie jest proste, a wręcz czasem bardzo przykre, bolesne i przytłaczające. Jestem osobą wierzącą i nie jestem za tym, aby dzieci nienarodzone zabijać, bo uważam, że życie trzeba chronić – tak nakazuje nasza wiara. Nie uważam też, żeby każda wada płodu była przesłanką do aborcji, bo nie każda niepełnosprawność jest taka, z którą nie dałoby się żyć. Ja sama jestem tego przykładem i jestem wdzięczna za to, że mogę żyć i normalnie funkcjonować w społeczeństwie. To są właśnie plusy bycia za życiem, ponieważ czasem, gdy na początku sytuacja jest beznadziejna, później okazuje się, że jednak życie z niepełnosprawnością wcale nie jest takie złe i można się nim cieszyć – dodaje nasz gość.
Nie można zapominać o tym, co przeżywa kobieta, która widzi cierpienie dziecka. Często matki same mierzą się z traumatycznymi sytuacjami. Nie otrzymują wsparcia psychologicznego. Bierne są również instytucje państwowe.
– Natomiast zdarzają się takie przypadki, gdzie dla dziecka, które miałoby się urodzić z bardzo ciężkimi wadami, utrudniającymi funkcjonowanie w znacznym stopniu, takie życie byłoby bardzo bolesne. Nie bez znaczenia jest to też dla rodziców takich dzieci. Matka, która widzi cierpienie własnego dziecka również bardzo cierpi z tego powodu i tak naprawdę zostaje z tym często sama i nie otrzymuje po takim porodzie żadnego wsparcia psychologicznego, ani tym bardziej potrzebnej pomocy od państwa.
Niezbędne jest przygotowanie rozwiązań, które zapewnią rodzicom osób niepełnosprawnych, konkretną, wielowymiarową pomoc, aby mogły godnie żyć. Obecnie brakuje wsparcia finansowego, medycznego, psychologicznego. Nie ma specjalistycznych placówek, a rodzice obłożnie chorych dzieci, którymi opiekują się przez wiele lat, sami wpadają w depresję.
– Dlatego uważam, że państwo powinno przede wszystkim skupić się na zapewnieniu tego rodzaju pomocy zanim zacznie zakazywać aborcji. W polskim systemie polityki społecznej wiele brakuje do tego, aby rodzice niepełnosprawnych dzieci czuły się w pełni zabezpieczone na wypadek każdej sytuacji. Uważam, że rodzicom i przede wszystkim matkom brakuje takiego konkretnego wsparcia nie tylko finansowego, ale i organizacyjnego – mam tu na myśli zapewnienie opieki paliatywnej i hospicyjnej dla tych osób, które są obłożnie chore i raczej nie rokują poprawy. Opieka nad takimi osobami wymaga naprawdę „końskiego zdrowia”, a często spada to na jedną osobę, która temu nie jest w stanie sama podołać i robi to już resztkami sił. Wtedy w pogotowiu powinny być specjalne placówki, które zajmą się profesjonalnie taką osobą. Ponadto ważne jest również specjalistyczne wsparcie psychologa, który udzieli odpowiednego wsparcia rodzicom w ciężkich momentach. Nie jest to bez znaczenia, ponieważ rodzic, który całe życie opiekuje się obłożnie chorym dzieckiem często wpada w depresję lub załamanie nerwowe, z którym musi sobie radzić sam. Dobrze wiemy, że rodzic najpierw myśli o własnym dziecku, by jak najlepiej się nim zaopiekować, a dopiero na samym końcu o sobie. Niestety to się czasem może skończyć tragicznie. Bardzo ważne jest też zapewnienie odpowiedniego zaplecza finansowego dla opiekunów osób z ciężkimi niepełnosprawnościami. Władze państwa powinny mieć na uwadze, że opieka nad obłożnie chorymi to taka sama praca jak każda inna. A tym czasem taki rodzic musi często się zrzec pracy zarobkowej na rzecz opieki nad dzieckiem, które wymaga całodobowej troski. Jeśli rząd wprowadza już tego typu ograniczenia to powinien liczyć się z tym, że takie rodziny też muszą z czegoś żyć. A zasiłki, które im są przyznawane najczęściej nie pokrywają wszystkich podstawowych potrzeb. Dlatego każdy rodzic, który opiekuje się cały czas swoim niepełnosprawnym dzieckiem powinien mieć zapewniony niezmiennie stały dochód, będący ich zabezpieczeniem finansowym – podkreśla autorka bloga „Na siedząco”.
W społeczeństwie funkcjonuje wiele stereotypów na temat niepełnosprawności. Dlatego często realne zwalczanie wykluczenia takich osób, pozostaje tylko teorią.
– Z kolei dorosłej osobie z niepełnosprawnością też nie jest łatwo. Owszem mamy zapewnione wsparcie finansowe i inne ulgi czy uprawnienia, ale to nie wszystko. Coraz więcej mówi się o dostępności, o zwalczaniu dyskryminacji i wykluczenia społecznego. Uważam, że w tej sprawie jest jeszcze sporo do zrobienia. Nadal w społeczeństwie panuje duża niewiedza na temat niepełnosprawności. A to prowadzi do rozpowszechniania się różnych stereotypów na ich temat. Z tego powodu między innymi osoby z niepełnosprawnościami są wykluczane ze społeczeństwa, a przecież to też są ludzie, którym potrzeba tylko odrobinę życzliwości i zrozumienia. Dlatego ważne jest edukowanie naszego społeczeństwa w tym zakresie – władze również powinny mieć to na uwadze – podkreśla Patrycja Potaczek.
Niepełnosprawność to nie koniec świata, ale nie każdy jest w stanie podołać takim sytuacjom.
– Odnosząc się do sytuacji związanej z protestami w sprawie ustawy antyaborcyjnej to jako osoba z niepełnosprawnością chciałabym, aby społeczeństwo przede wszystkim zrozumiało, że niepełnosprawność to nie jest koniec świata. Dziecko z niepełnosprawnością nie musi być od razu skazane na porażkę. Trzeba pamiętać, że to są ludzie jak każdy inny i należy się im szacunek. Jednak trzeba wziąć też pod uwagę granice ludzkiego cierpienia. Każdemu człowiekowi jest dana wolna wola i według niej powinien postępować. Dlatego jeśli kobieta nie jest w stanie podołać i urodzić ciężko chore dziecko, to być może najbardziej rozsądnym rozwiązaniem będzie, gdy państwo da jej tę możliwość wyboru – podsumowuje nasz gość.
fot. arch. prywatne Patrycji Potaczek
