Grupa mieszkańców naszego regionu zaangażowała się w pomoc dla Igora Kudrawkija z Warszawy. U chłopca zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 2. Jedyną szansą jest terapia genowa, która kosztuje 9,5 mln zł.
Igorek jest pod opieką fundacji siepomaga.pl. Na stronie internetowej fundacji rodzice chłopca opublikowali apel o pomoc.
Do ostatniej chwili nie opuszczała nas złudna nadzieja, że to nieprawda… Wierzyliśmy, że lekarz nas uspokoi, powie, że nasze obawy są bezzasadne… Że ten przeraźliwy niepokój, jaki czuliśmy, okaże się tylko przykrym wspomnieniem… Tymczasem prawda okazała się brutalna. Igorek jest chory na straszną, okrutną chorobę, która bez leczenia jest po prostu wyrokiem śmierci… Od czasu diagnozy żyjemy w koszmarze, z którego nie sposób się obudzić. Blisko 8 miesięcy żyliśmy przekonani, że mamy zdrowego synka. Tyle radości przyniósł nam, pojawiając się na świecie! Tak bardzo cieszyliśmy się, że nasze życie nabrało nowego, lepszego sensu. Cieszył nas każdy uśmiech, każdy ruch rączką, kopnięcie nóżką. Jeszcze wtedy nie przypuszczaliśmy, że już za chwilę będziemy patrzeć na nasze dziecko, które nie ma siły poruszyć nawet małym paluszkiem… Niepokoiło nas, że Igorkowi drżą rączki. W najgorszych koszmarach nie sądziliśmy jednak, że to śmiertelnie niebezpieczna choroba daje o sobie znać… Synek rozwijał się prawidłowo, rósł, był wesoły i pełen energii. Udaliśmy się do neurologa, ale wtedy jeszcze nikt nie podejrzewał najgorszego. Lekarze myśleli, że to obniżone napięcie mięśniowe… Pomóc miała rehabilitacja, tak się jednak nie stało. Igorek rósł, z każdym dniem rósł też strach, że coś jest nie tak… Minęło kilka miesięcy, zanim otrzymaliśmy prawdziwą diagnozę… Diagnozę, która sprawiła, że na zawsze skończył się nasz świat. Rdzeniowy zanik mięśni – SMA, spinal muscular atrophy. To przez nią w naszym życiu już na stałe rozgościł się strach o życie naszego dziecka. Mam wrażenie, że już na zawsze zapomnieliśmy, co to znaczy radość…
Walka o lek to także walka z czasem. Spustoszenia, które czyni choroba, są nieodwracalne.
Igorka można wspomóc, wpłacając pieniądze poprzez stronę siepomaga.pl.
https://www.siepomaga.pl/igor-sma
Można wziąć również udział w licytacjach internetowych.
https://www.facebook.com/groups/2639334533003158/?ref=share
fot. siepomaga.pl
