Rodzice Natalki proszą o pomoc. W walce o sprawność liczy się każda złotówka

Rodzice Natalki proszą o pomoc. W walce o sprawność liczy się każda złotówka

Natalka Kowalczyk z Olkusza w szpitalu spędziła większość swojego życia. Cierpi na wiele schorzeń. Szansą na sprawność jest bardzo kosztowna operacja rączki. Rodzice zwracają się z prośbą o pomoc do mieszkańców naszego regionu. Liczy się każda złotówka i każde udostepnienie zbiórki.

– Jesteśmy rodzicami bliźniąt, chłopczyka i dziewczynki. Mieszkamy w małopolskiej miejscowości Olkusz niedaleko Krakowa. Natalka spędziła pierwszy rok swojego życia w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie – Prokocimiu. Tam też obchodziła roczek. Historię Natalki musimy rozpocząć od pierwszych badań prenatalnych, z których dowiedzieliśmy się, że będziemy rodzicami bliźniąt. Nasza radość była ogromna, ponieważ długo czekaliśmy na potomstwo. Podczas kolejnych badań dowiedzieliśmy się, że będziemy mieć chłopca i dziewczynkę. Spełniło się nasze największe marzenie. Niestety podczas ostatnich badań lekarz wykrył wadę serduszka, a podczas badań echa płodu wykryto ubytek w serduszku. Uspokajano nas, że może się okazać on niewielki i niegroźny, i że z czasem może się sam zamknąć. Niestety było inaczej. Dzieciaczki zrobiły najwspanialszy prezent urodzinowy, jaki możne być swojej mamie. Urodziły się w tym samym dniu, 1 listopada. Po porodzie zdiagnozowano u Nati również atrezje przełyku i przetokę przełykowo-tchawiczą, która musiała być zoperowana jak najszybszej. Natalkę zabrano od razu do inkubatora i nie mogliśmy jej nawet dotknąć. Zabieg odbył się w trzeciej dobie jej życia i udał się na szczęście za pierwszym razem. Tego typu operacje bywają nawet czteroetapowe. Podczas badań przygotowujących Natalkę do tego zabiegu wykryto, iż wada serduszka jest jednak poważna –  ubytek przegrody międzykomorowej, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, niedomykalność zastawki trójdzielnej serduszka. Po pierwszej operacji wystąpiły komplikacje i doszło do żółtaczki oraz zakrzepicy żyły wrotnej. Spowodowało to utrzymujące się aż dziewięć miesięcy wodobrzusze. Przygotowywano nas również na możliwość przeszczepu wątroby, jeśli żółtaczka będzie postępować, bo dojdzie do całkowitego uszkodzenia wątroby. Cztery zabiegi kardiochirurgiczne, leczenie, które ratowały jej króciutkie życie trwały aż dziewięć miesięcy. Tyle nasza Maleńka spędziła na intensywnej terapii kardiochirurgicznej. Ból młodego rodzica, który nie ma swojego dziecka przez taki okres czasu jest niewyobrażalny, tym bardziej, że w domku czekał na nią jej Braciszek i musieliśmy rozłożyć nasz czas na opiekę nad Michałkiem i na wizyty w szpitalu. Proszę uwierzyć lub nie, ale przez te trzynaście miesięcy byliśmy u Natalki codziennie. Mieszkamy w Olkuszu, a do Prokocimia mamy 60 km. Nie wyobrażaliśmy sobie, że możemy ją tak zostawić i nie odwiedzać. Mogliśmy Natalkę widywać godzinę dziennie! Jeszcze większy ból towarzyszył nam po każdej kolejnej operacji na serduszku, kiedy widywaliśmy naszą Natalkę. Te cztery interwencje w obrębie klatki piersiowej spowodowały, że jej mostek nie zrósł się prawidłowo i w przyszłości będzie ją czekać plastyka mostka. Gdy po trzynastu miesiącach pobytu w szpitalu (choć jej serduszko nadal nie jest w 100% sprawne – utrzymująca się bradykardia) Natka została wypisana do domu, byliśmy w końcu rodziną w pełnym tego słowa znaczeniu. Zdawaliśmy sobie sprawę, że to nie koniec walki o normalne życie córeczki. Wady rozwojowe kończyn górnych są również poważne. Brak kości promieniowej lewej rączki, czyli tzw. hemimelia promieniowa, skrócona kość w rączce prawej oraz niewykształcone kości kciuków obu dłoni. To kolejne nasze problemy, z którymi musimy się zmierzyć. Intensywna rehabilitacja metodą Vojty i codzienne ćwiczenia w domu sprawiają, iż Nati nadrabia powoli zaległości wynikające z trzynastomiesięcznego pobytu w szpitalu, lecz w dalszym ciągu nie jest w stanie utrzymać się w pozycji siedzącej bez pomocy, nie chodzi ani nie raczkuje, chociaż skończyła już 21 miesięcy. Sposób leczenia lewej rączki(centralizacja,radializacja), który refunduje NFZ ma skuteczność tylko w 43%. Może się zdarzyć, że z czasem rączka wróci do swojego pierwotnego ułożenia. Natomiast metoda zaproponowana nam przez Paley European Institute daje nam aż 94 % szans na poprawę funkcjonowania lewej rączki Natalki. Późniejsze etapy leczenia to policyzacja, czyli przeniesienie paluszka wskazującego w funkcje kciuka. Będą to kolejne koszty dla nas na pewno ogromne. Niestety NFZ nie refunduje zabiegów metodą stosowaną przez Paley European Institute. Leczenie odbywa się tylko komercyjnie. W naszym przypadku koszt pierwszej operacji wynosi aż 375 000 zł. Niestety nie stać nas na tak ogromny wydatek. Zrobilibyśmy wszystko dla naszych dzieci jak każdy kochający rodzic. Dlatego też prosimy i zwracamy się o pomoc. Nawet najmniejszy gest będzie miał dla nas znaczenie. Prosimy choćby o udostępnienie naszej zbiórki. Zebranie tej kwoty, to jedyny sposób na poprawę funkcjonowania rączki, a co za tym idzie na przyspieszenie w nadrabianiu zaległości rozwojowych Natalki. Nasza Natalka już dość się wycierpiała i straciła czasu – apelują państwo Karina i Robert Kowalczykowie, rodzice Natalki.

Aby wspomóc leczenie i rehabilitację dziewczynki, można dokonać wpłaty poprzez fundację Siepomaga.pl.

https://www.siepomaga.pl/natalia-kowalczyk

 

fot. arch. rodzinne

Zobacz również